vrijdag 28 december 2012

Haar gevecht Ons gevecht

In Memoriam Denise de Hoop

“Ik had nog niet dood gehoeven. Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen”.


Vandaag kwam bij ons dit bericht binnen. Een gevecht die met ons gedeeld werd op een forum van ME(CVS).net

Een maand geleden vertelde ik in een kring van mensen met futuristische idee-en dat ik ME heb en dat ik blij ben met de toekomst. We hadden een discussie over de film the Singularity is Near. Een film met een voorspelling van de futurist Ray Kurzweil.

Ik ben laaiend enthousiast over deze film omdat ik graag deze toekomst zie. Een toekomst die nu al dicht bij is door wat hij al voorspelde dat robotten je huis houden zullen gaan doen.
En ja, hij had gelijk immers in 2012 kun je een robot bestellen bij media markt die je huis stofzuigt.
Niet dat ik lui ben maar het gewoon niet kan en zo blij zou zijn als een robot een stukje van mijn handen af zou nemen.

Ook heeft de film het over nano technologie al ben ik daar niet zo mee bekend maar goed word uitgelegd over nanobotjes die als cellen in je bloedbaan gaan of zoiets en zo je foute cellen herstellen. Op die manier kunnen velen ziektes worden genezen.
Dit zal nu nog niet omhanden zijn maar wel rond 2020 zoals Ray Kurzweil het voorspelt.
Het is bijna niet te geloven maar science fiction van vroeger komt nu wel heel dicht bij.

Ben ook rond deze tijd begonnen met het boek van Kader Abdolah "zeesla en de lepels van alice" waar ook elementen van deze Singularity toekomst in voor komt.

De toekomst zal rooskleurig zijn. Vooral voor ons. Maar er is nog een hele lang weg te gaan.

Ik zie de toekomst door dat ik in virtuele werelden geweldige mensen tegen kom. Mensen die zich bezig houden met deze technologie en wetenschap.

Daarom maakt het me nog giftiger als ik zie het geklungel die deze lieve Denise heeft mee moeten maken. Wat bezielt ons hier in Nederland!
We zijn verdomme een land met de snelste breedband maar weten niet wat we er mee aan moeten.
We zijn een handels land en weten niet onze crisis op te lossen op zo n danige manier als onze buren.

We hebben prachtige universiteiten AMC, UMC, VU en weet ik veel voor wetenschappelijke ziekenhuizen.

Door mijn aanraking met Virtuele Werelden en alles wat maar met 3D social media te maken heeft heb ik de meest ongelofelijke mensen ontmoet. Zie ik samenwerkingen tussen partijen die nooit elkaar zouden gevonden hebben.

En wij hier in Nederland denken nog steeds in ons eigen kleine hokje, ons eigen kleine landje..nog steeds denken we moeten maar naar de top en geld verdienen terwijl dat ons land juist in een crisis heeft gestopt.

Dan gebeurd dit!

Een gevecht voor erkenning. Een gevecht van vele, niet alleen voor ME patiënten maar het verbaasd me ook dat in zo n land waar we zo hoog staan met van alles zelfs iets als ALS niet eens goed onderzocht word terwijl mensen er dood aan gaan.

Echt er schort zoveel aan de gezondheidszorg. De zogenaamde geweldige zorg die wij hebben.
Ik heb zelf meegemaakt dat je eindelijk een plek denkt te hebben gekoppeld aan een ziekenhuis dus veel van verwacht en dat je uit gekleed word. Zelf zo danig dat als je iets van zegt een directeur je verwijt, bedreigt en onwaarheden gaat vertellen.
Wat is dit toch voor een land!!!!

Echt de Singularity is Near!! Wees er niet bang voor en ga zoals vele futuristen zeggen in de trendrede 2013 samen werken.
Het grote geld is toch verspilt. Verspilt aan waardeloze onderzoekingen, verspillende zorg en vooral aan salarissen van ego's.

Dit moet op houden!

Ga samenwerken! Wetenschap, artsen, medici!
Zorg voor betere onderzoekingen. Sla handen bij mekaar! Zo kunnen we vele ziektes sneller onderscheppen dan al die ego's bij mekaar die alleen maar op hun eigen eilandjes zitten.

Denise is niet de enige slachtoffer van dit wangedrag. We worden overspoelt met dit soort berichten en ja de media bereikt de patiënten worden hierdoor mondiger.

Ik vooral omdat ik het gezien heb hoe samenwerkingen kunnen zijn. Zelfs zonder economisch te verliezen maar juist de economie weer stimuleert.

Het is alleen durf die toekomst te zijn, durf te samenwerken, durf te delen!

Durf samen de genezing te vinden die we nodig hebben en echt als je kijkt zoals dat in de film gaat is dat zo een ongelofelijke uitdaging.

Haar gevecht is ons gevecht en ik weet zeker dat het een gevecht is die de moeite waard is door het zien van de mogelijkheden.

Nu de rest nog!

Erken Myalgische Encefalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte!

Teken de petitie! de petitie voor erkenning van ME

Werk samen in dit onderzoek!!

Rust zacht Denise de Hoop.










dinsdag 27 november 2012

ME bij Paul de Leeuw

Dat was plots en spannend. Samen met Flower (van mecvs.net) naar Paul de Leeuw voor aandacht voor ME.

Het kwam dan wel niet in de reguliere uitzending maar he, hurray voor uitzending gemist.

http://langsdeleeuw.vara.nl/media/197621 kun je het zien rond 17.30 min/sec

Een mooie ervaring.


Van ales en nog wat

Het is al weer een tijd geleden dat ik heb geschreven.  Het is druk met organiseren van MetaMeets maar vooral het herstellen van een week heerlijk op pad met de tantes.

Het was heerlijk, blauwe zee, warm water, rustig een boekje lezen, lekker eten, op pad met een jeep safari. Alles wat hoort bij het woord vakantie...totdat ik een heerlijke hamam kreeg. Toen ging het weer beroerd. Pijn in benen en nauwelijks kunnen staan.
Maar ok krijg nu ergo therapie. Ga mijn grenzen zoeken.

Dit is even update zover...liggend op bed met pijn in mijn nek op bed zorgmakend of ik deze week nog doorheen kom. Het is echt moeilijker geworden om iets te organiseren.

zaterdag 1 september 2012

Treintjes kijken....

Een weekendje op stap met mijn man treintjes kijken in Beekbergen. Ongelovelijk hoe je aan zo n grote vent geen kind meer hebt.
Maar het is ook indrukwekkend om te zien die grote stoom treinen....



vrijdag 29 juni 2012

Off day

Goh dat is een tijd geleden dat ik zo n sterke off day heb gehad. Gevoel dat ik dronken ben zonder alcohol te hebben gedronken en telkens flauwvallen. Het is warm buiten maar met dikke dekens want heb het zo koud.
Betekendt hup naar bedje en niets doen De bui afwachten....

maandag 11 juni 2012

Mijn leven tussen 11.00 en 16:00

Het is weer maandag en luister naar het dichtslaan van de deur. Heerlijk iedereen is het huis uit. Lekker rust..nou ja lekker...rust is het wel maar geef mij maar de mensen om me heen. Maar dat was in goede periodes nu blij als ieder weg is. Ik check op mijn mobiel wat berichten en ga dan verder slapen.
Om 11:00 word ik wakker met barstende koppijn maar weet moet door bijten. Bekijk de foto van wederhelft van mijn geboorte stad
en trots dat ie met hoogtevrees heeft gemaakt.
Sta dan op zet mijn computer aan en maak iets fouts voor mij: hazelnoot koffie al blijkt koffie voor ME lotgenoten niet goed te zijn. Zelf denk ik er is al zoveel ontnomen echt dit ook niet.
Ik ga achter de computer volg de twitters over een nieuw boek van een lotgenoot en ga op AviWereld Ik merk dat de sim die ik wil cre eren voor ME ( CVS) lotgenoten apart legt voor de rest. Zo kan ik geïnteresseerde rustig laten wennen aan fenomeen sociale virtuele werelden.
Een andere content creator Redje Darcy ( veel lof aan haar) roept me op en we gaan de praat. Later laat ze me een mooie sim zien die bedoelt is om te relaxen.
Daarna even een hartig woordje met de eigenaar en wat mailtjes sturen.
Dan begint mijn na de afwas mijn lichaam te protesteren en het is tijd om te rusten. Maar ja, veel rust is er niet want gestommel naar boven en een puber dreigt met muziek wetende van dit uurtje. Toch houd ie er rekening met de kennis dat moeders dit al jaren heeft.
Ik schrijf deze blog en heb het boek Simpel naast me liggen. Een simpel boek over zaken doen met Social Media. Zo simpel het is geschreven, zo moeizaam om er doorheen te worstelen. Echt neem van mij aan niet door de schrijver...
Enfin sluit mijn dag af want na 16:00 speelt de vermoeidheid meer toe en is het een karwei om bij te blijven...

zondag 10 juni 2012

Wat een weken..

Vanaf dat ik een stukje in de voortuin heb om gespit is het berg afwaards gegaan. Ik stond op mijn benen te trillen en voor dagen had ik pijn. Je denkt normale spierpijn maar de pijn was op niet gebruikelijke plekken. Daarna kan ik niet meer tegen mijn grens werken. Dagelijks stap voor stap en dagelijks op staan met gedachte wat kan mijn lichaam nog. Dagelijks tegen jezelf zeggen .."Kom op meid" Dagelijks machteloos kijkend naar je gezin waar je veel meer voor wilt doen en wil betekenen.
Je word er boos en verdrietig van maar dan moet je weer positief bekijken. Je doet niet anders maar dag na dag ontdek je weer iets nieuws.  Word de wereld om je heen kleiner en de vraag blijft wat kan je er tegen doen?
We blijven maar hopen dat de wetenschap wat vind om dit te genezen of verbeteren.
Het gaat ietsje beter dan vanaf die dag van omspitten en pas me maar weer aan de dag.

zaterdag 2 juni 2012

Welkom op ME mobile

Hurray voor google zeg ik soms weleens en weer geef ik deze kreet. Net de app ontdekt om via mobiel een blog te schrijven en dat ga ik dan ook doen.
Mijn belevenissen via mobiel of tablet.
Zal de omgevings aanpassingen via de computer doen maar voor de rest gaan we mobiel.